martes, 26 de junio de 2012

Sin la asistencia personal yo no me puedo desenvolver a mi gusto y con mi carácter, pero con asistencia personal sí.


Una de las varias historias de mi vida corriente y cotidiana. Soy tita, y me encanta ver crecer a mis amorcetes, cada uno y cada una a su ritmo, con sus particularidades, sus grandezas y sus pequeñeces.

El viernes, mi sobrinilla de 3 años, estando en el parque me pidió -¿Marga, puedo ir mañana a dormir a tu casa?-

Tres años vistos desde fuera, por ejemplo, en un grupo clase, en una escuela, son poquitos, se ven como muy criaturitas e indefensas. Pero tres años vistos desde dentro son una pasada, se ven niños y niñas que ya razonan, que empiezan a proyectar carácter propio, habilidades y gustos.

Entonces, le contesté –Mañana tengo una cena de mayores, pero si quieres, el domingo te puedes quedar.- La niña con un sí rotundo, pidió permiso a su madre y al día siguiente cuando nos encontramos para dar la bienvenida al nuevo primito, mi niña ya había contado al resto de titas que el domingo se venía a dormir a mi casa.

El domingo 24 fue festivo, así que mis ap’s habituales tenían fiesta, por lo que vino Laura-AP. Sin la asistencia personal yo no me puedo desenvolver a mi gusto y con mi carácter, pero con asistencia personal sí. Laura, era la 3ª vez que me venía, a través de empresa, las anteriores veces habíamos hablado y alguna vez mediante el facebook hemos compartido documentos e ideas. Sea por lo que fuera, esa noche hice la tortilla a mi manera, pensando en lo que más le podía gustar a mi niña. Preparé su camita de princesa. Y a la hora de acostarnos, de apagar la luz, le entró mamitis. Le pedí a Laura que se quedara a su lado y que le hiciera una friega en la barriga, porque estaba boca arriba, mientras yo le canté una canción. En 15’ quedó frita.

Pues Laura lo hizo muy, muy bien el no inmiscuirse más de la cuenta, y mi desafino debió de calar en mi niña, porque sobre las cuatro de la madrugada se despertó con un –Maaarga.-, le dije que subiera a mi cama, subió posiblemente sonámbula, se situó como pudo, roncando, le acaricié la cabeza y cuando debió sentirse tranquila e incómoda, mi cama es individual y yo la ocupo toda, volvió a bajar a su camita de princesa y siguió durmiendo hasta las 9h pasadas. Yo tuve la necesidad de escucharla respirar y roncar toda la noche, así que apenas dormí.

Al día siguiente, ayer lunes, también se quedó a comer y, ya con la AP cotidiana, cuando se cansó de comer sola, le fui dando bocaditos sorpresa de chicha, tomate y palomitas de maíz. Entre fantasmito heladito y fantasmito heladito, lo que tenía que ser el postre, acabó comiéndose toda la chicha y gran parte del tomatito aliñado.

miércoles, 20 de junio de 2012

Artículo 19. Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad.


Ayer me hicieron tres preguntas muy, muy interesantes, que no sé como saldrán respondidas. Pues aún siendo importante, muy importante, el responderlas frente a un foco y a una súper cámara, de manera sintética, es… difícil.

Me preguntaron ¿Cómo ha cambiado mi vida desde que tengo Asistencia Personal?, ¿Por qué no me gusta que me/nos denominen personas discapacitadas? y ¿Si creo que el estado de crisis y recortes sociales puede afectar al proyecto Hacia la Vida Independiente? Más o menos estas fueron las tres preguntas claves.

Mi vida ha cambiado de estar en una situación continua de inseguridad, sometida a los cuidados voluntarios de mi entorno, sin recursos propios. A tener el control de mi vida, con mis propios recursos. Con la Asistencia Personal no dependo de ninguna persona en concreto, dependo sólo y únicamente de mi habilidad para gestionar y organizar mi vida.

El término discapacidad es uno creado desde la diferencia negativa y peyorativa, a mi me tacha de discapacitada otra persona que a si se denomina válida. Sin embargo la diversidad funcional hace énfasis en la diferencia común, yo soy tan diferente como cualquiera, por lo que necesito que también se reconozca y se acepte mi/nuestras diferencias para que en base a estas se reconstruya todo el sistema político social y así, como el resto, poder participar en igualdad de oportunidades.

No creo que puedan recortarnos más. Quienes participamos en el proyecto del Ayuntamiento de Barcelona “Hacia la Vida Independiente” en absoluto disponemos de lujos, ni de privilegios. Tenemos subvencionado el derecho a la Asistencia Personal, con la que logramos vivir con dignidad e independientes. No lo recortarán y sí acabará formando parte del sistema político social. Es un derecho contemplado por la ONU, ratificado en varios países, entre ellos España, y como derecho o fundamento tiene que llegar al estatus universal. ¿Cómo? Eliminando la institucionalización, las ayudas que perpetúan la dependencia, como las residencias, las escuelas especiales, las pagas por hijo a cargo, etc. Y estableciendo la Asistencia Personal, la Accesibilidad Universal y la Renta Básica en un sistema político social realmente democrático y de derechos humanos.