¡¿Qué no puedo viajar sola en metro, que debo viajar acompañada de mi familia?!

(Carta a una trabajadora de TMB)

Susana,

Te cuento que antes de llegar al metro estaba de muy buen humor, haciendo broma a mis hermanas, haciéndoles creer que mi perro me acompañaría al hospital. Desde Avda. Icaria hasta la parada de Bogatell me lo he pasado pipa haciéndome fotos con mi Leo, que es un amor de perro.

Desconozco como te sentías tú en tu puesto de trabajo, deduzco que no muy a gusto desde el momento que te he pedido ayuda y me la has negado diciéndome que yo no debo viajar sola, sino con mi familia.

Tus palabras me han dolido mucho, muchísimo. Con tus palabras me has infantilizado y me has tratado de inútil. Tu desprecio a marcado un antes y un después en mi día de hoy, porque como comprenderás no puedo obviar tu incompetencia laboral. Si en tu vida privada odias a las personas con diversidad funcional es tu problema, pero si tu odio lo llevas a la TMB el problema se lo traspasas al ayuntamiento de Barcelona.

TMB tiene un problema, tiene contratada a una persona xenófoba contra las personas con diversidad funcional. Tu odio, tu desprecio, tu incompetencia, Susana, ha provocado un acto de discriminación y quiero que tanto tú como TMB seáis conscientes, en la medida de vuestras posibilidades.

Me dirigía al Hosp. San Pablo, hoy a las 10h me hacían la segunda transfusión de hierro, y por eso a las 9’20h me disponía a viajar desde la parada Bogatell. Avda. Icaria con Ciudadela, quizás, me pilla más cerca pero la parada no es accesible. Yo me desplazo en silla de ruedas y no todas las paradas son accesibles para todas las personas. Bogatell y H. San Pablo sí lo son, mejor dicho, Bogatell continuará siendo accesible siempre y cuando rectifiques Susana tu actitud frente al público.

Tajantemente me dices que yo no puedo viajar sola, que sólo puedo viajar con mi familia. Te pido entonces que me lo des por escrito, o bien de tu puño y letra, o bien la fotocopia de la normativa al respecto. Entonces te me pones más chula y me dices que llamas a un inspector, y desapareces tras tu cristal. Te observo hablar por teléfono, no te oigo, pero veo tus expresiones corporales. No me quieres ayudar. No sabes qué necesito, pero no me quieres ayudar. Me voy. Corro de nuevo hasta Avda. Icaria y decido llegar al Hosp. San Pablo en autobús, con el 92. He llegado 30 minutos tarde, tenía hora a las 10h y he llegado a y media.

Sólo quería que me ayudaras, Susana, a pasar la tarjeta rosa y que me picaras ascensores. Hoy por mí y mañana por ti.

En el hospital me he encontrado con mi hermana. Habíamos quedado allí. Las agujas y que me pinchen me da terror y mi hermana ha ido a darme apoyo psico. Mientras pasaba el hierro hemos redactado una carta de reclamación y al salir del hospital mi hermana me ha acompañado al metro.

Te voy a contar un vicio que tenemos las "familias cuidadoras": tendemos demasiado a hablar por el "familiar cuidado”. Y la sociedad en general cuando va una persona en silla de ruedas acompañada de una persona que camina, acostumbra a dirigirse a la persona que camina.

En fin, sabes que sé tu nombre porque de regreso (he vuelto en metro, claro) tu compañero mucho más humano y más servicial ha dicho: espera Susana que acompaño un momento a la chica. Hoy por mí y cualquier otro día por cualquier otra persona, quien sabe si por ti Susana.

Atentamente,

Marga

RENFE es..., de lo peor..., lo más... Es desesperante.

Ayer fui a pasar el día a Malgrat de Mar. Fui con mi madre, dos de mis hermanas, y con 3 de mis sobris. Quedamos todas a las 10h en la estación de tren del Clot. Yo me levanté a las 6h, me arreglé, atendí a mis bichos, recogí el piso, dejé deberes a cada uno de mis bichos love, me monté mi mochila, fui al banco, se me escapó un autobús y por no estar más de plantón, fui a otra parada y acabé cogiendo dos buses en vez de uno. Así soy yo, puro nervio cuando he de llegar a un sitio.

Mis hermanas y yo nos llevamos muy poco tiempo y ahora mismo estamos todas en una edad media muy chula, cada una ya tenemos un carácter, una historia y un día a día muy particular, cada una lo nuestro, muy caricaturístico. Claro que, somos una tribu y cada una damos la vida por el resto.

Pues eso, que ayer fui a Malgrat de Mar, dónde otra hermana tiene un apartamento, y allí fuimos a invadirla por un día. A Malgrat se puede ir en tren, en autocar o en coche. Si no tienes coche como yo, lo más lógico, por económico y rápido es viajar en tren.

Entre pitos y flautas, cogimos el tren dirección Blanes de las 10’21h. Tuve suerte y vino un tren con un solo vagón de piso bajo, accesible. Todo el mundo entró por las puertas que les quedaron delante. Todo el mundo, menos nosotras. Mi hermana mayor que fue la primera en ver la puerta empezó a correr y a abrir camino entre la gente, detrás de ella mi madre que aún corre que se las pela, pero que ya no debiera, detrás de ellas yo, que por no atropellar a nadie y para darme impulso saqué mi grito de guerra. De mi sobri adolescente no me preocupé pq con su patinete vuela, sin embargo entre grito y grito yo echaba ojos atrás pensando en mi hermana con sus niñas. Estábamos a bastante distancia de la única puerta que me permitía entrar sin tener que ser alzada entre 4 o 6 personas. Corrimos y llegamos. Fue una entrada triunfal, agridulce, cómica, absurda, peligrosa, de todo, menos bonita y segura. El tren arrancó y el viaje apaciguó mi furia.

Parte de mi Tribu.

Mi cuñado nos hizo un arroz a la paella riquísimo y entre chapuzones, calores y conversaciones yo pasé un día muy chulo, tranquilo, diferente. La pregunta estrella de las vecinas de siempre: -¡Ahora vienes menos, antes te quedabas 3, 4 días, y ahora ¿sólo vienes para un día?- Y mi respuesta ayer fue, que en 17 años he tenido la oportunidad de ir encontrando mi propio camino, que antaño cuando iba 3, 4 días (lo que le daban de si las fuerzas a mi hermana) era cuando vivía con mis padres, y que con mi hermana iba a hacer algo de vida seudo independiente. Que ahora hago 24 horas de vida independiente y que ¡qué bien va, de vez en cuando, dejarse cuidar y mimar un poquito!

De vuelta cogimos el tren a las 19’21h, también. En taquilla ya nos informaron que el tren venía inaccesible. En el andén pedimos ayuda a un grupo de chavales que dijeron que tenían 16 años, están en pleno crecimiento. Casi al vuelo también pillamos a un par de policías locales y entre unos y otros, por una puerta más bien estrecha para entrar 6 personas a la vez, me alzaron con muchísima dificultad y me metieron en el vagón. En esta ocasión no corrimos y todas entramos por la puerta que nos quedó al frente. Yo no entré, a mí me metieron, así de cruel y así de triste fue. Mi madre que es una chinchona consiguió hacerme llorar, cuatro lágrimas silenciosas, que saliendo no quedaron enquistadas y supongo que me evitaron una o dos canas, arrugas, toses, que se yo, más. Viajando llamé a los bomberos, les expliqué que llegaba a las 21h a Barcelona y lo indefensa que me sentía en un vagón inaccesible, les pedí que me esperaran en la estación del Clot para bajarme, tomaron nota y suerte del plan B, una parada antes pedimos ayuda a 4 pasajeros y se presentaron voluntarios casi todo el vagón, porque no se presentó ni un solo bombero. Sí nos esperaba un vigilante de la estación que había sido avisado desde el centro de control. Agradezco, un montón toda la solidaridad y todo el altruismo, pero en este caso es de lo peor tener que ser tratada como la persona más pobre del mundo mundial, porque yo no soy pobre, pobres son las autoridades que toleran semejante injusticia. Es muy injusto no disponer aún de una red ferroviaria accesible e inclusiva.

Llegué a casa a las 22h, atendí a mis bichos, me puse cómoda y antes de las 24h caí rendidísima.

Mañana, jueves 21'mayo, en Aspaym.

Buenos días,

Muchas gracias a la organización de estas jornadas por interesarse y reivindicar un modelo social y político justo, democrático e independiente. Debemos hacerlo sin divagaciones, sin miedos, sin pensar en los demás como si los demás fueran los otros, sino pensando en nosotros y nosotras como parte de un todo humano.

Por contaros, os cuento que la Marga que ahora os está hablando siente que ha crecido cualitativamente junto al modelo social y político vida Independiente. Antes de aprenderme con este, me aprendí con el modelo social y político médico-rehabilitador. Aprendí que como nunca sería una mujer caminante y erguida y por tanto, menos aún independiente, antes o después acabaría en una residencia de grandes discapacitados.

Antes de aprenderme como sujeto activo y con los mismos derechos que cualquier otro ser humano, la sociedad y las políticas me enseñaron a abanderarme con un certificado dediscapacidad para mendigar útiles tan básicos como una silla de ruedas motorizada, o para acceder a unos estudios superiores. Para cualquier necesidad la administración me pedía que reconociera mi discapacidad, no mis ganas de vivir, ni mis posibilidades, nunca; siempre, para cualquier necesidad se me requería el certificado de discapacidad, y a poder ser con un porcentaje bien alto.

Os explico esta tristeza porque es importante, por lo menos para mí, que salgamos hoy de estas jornadas todos y todas con la cabeza bien alta, seguros y seguras de que otro mundo es posible. Igual de importante es que se entienda que las palabras crean significados y que los significados crean consciencias: Discapacidad es sinónimo deretrasado, minusválido, subnormal, ... No confundir el paradigma de la discapacidad con el de la diversidad funcional, porque son totalmente contrarios, y si queremos convivir y acceder a viviendas propias, accesibles, asequibles y en comunidad, debemos borrar de nuestras cabezas los tan pocos por ciento de pisos accesibles para personas con discapacidad. Borremos estos conceptos porque no son funcionales: no funcionan. Y no funciona porque a las personas con discapacidad se les construye residencias aglomeradas o pisos tutelados, también aglomerados.

Mi cometido, por lo que Aspaym me ha invitado, es contaros mi visión sobre el derecho a una vivienda propia para construir nuestras propias vidas. Dice el artículo 47 de la Constitución española: Todos los españoles tienen derecho a disfrutar de una vivienda digna y adecuada. Los poderes públicos promoverán las condiciones necesarias y establecerán las normas pertinentes para hacer efectivo este derecho, regulando la utilización del suelo de acuerdo con el interés general para impedir la especulación. La comunidad participará en las plusvalías que genere la acción urbanística de los entes públicos. Y más cercana aún tenemos la ley 18/2007, de 28 de diciembre, que estipula regular el derecho a la vivienda, entendido como el derecho de toda persona a acceder a una vivienda digna que sea adecuada a la situación familiar, económica y social y a la capacidad funcional. Es decir, la vivienda es un derecho fundamental, es una necesidad básica, y clarísimamente no cualquier habitáculo es una vivienda.

Una vivienda es un lugar de confort, de crecimiento, abierto, con capacidad para una misma y para todos nuestros seres queridos. Es un espacio de reposo, de recogimiento, y también de encuentros. Y es desde esta mirada lógica desde la que parto que vivienda no es sólo la nuestra, viviendas son todas o ninguna: Debieran de serlo ya, pero no lo son. No es una vivienda un espacio en el que nos tengamos que desmontar la silla para hacer mínimas maniobras, ni es una vivienda un espacio que te obliga a aparcarte en un rincón. Tampoco, ya no, es una vivienda un espacio cuidado durante años que al hacerte mayor te obligue a abandonarlo por convertirse este en espacio inseguro y de aislamiento. Y menos, para nada es una vivienda cuando para acceder a una te ves obligada a hipotecarte de por vida, obligándote a trabajar más de 10 horas diarias, juntando sí o sí de dos a tres sueldos comunes y corrientes. A estos espacios yo los llamo timo.

Concretando, las personas con diversidad funcional no queremos ser un problema, ni crear problemas. Así que el Ayuntamiento, la Generalitat, el Parlament Catala, el Gobierno Español y/o la Moncloa y la Unión Europea, deben demoler todos esos espacios horribles y llenos de barreras arquitectónicas y reconstruirlos en viviendas, comercios, calles, transportes, escuelas, organizaciones, etc. accesibles para todas las personas. Queremos ser un claro objetivo de mejora de la ciudadanía. Queremos que se nos incluya, no que se nos excluya. Es posible, es necesario y es urgente.

Mi experiencia es de las pocas afortunadas. Por los pelos me libré de verme obligada a reclutarme en una residencia. Entonces vivía en casa de mis padres, sin asistencia personal y en un piso tradicional con puertas estrechas, sin apenas márgenes de maniobra. Yo me hice mayor, al igual que mis hermanas. Mis hermanas volaron y yo me quedé con mis padres. A mi madre la operaron y por prescripción médica dejó de atenderme, y a mi padre le adolecieron dos lumbagos muy muy serios. Con el primero me fui a casa de mi hermana dos días, se lo pedí yo misma y me acogió como otras tantas veces, con todo su amor y sincera predisposición, pero su casa también era inaccesible. ¡Cuántas ralladuras de pared y de marcos de puertas me han perdonado todas mis hermanas! Con el segundo lumbago contraté una empresa de servicios y así es como comencé a descubrir las bondades de la asistencia personal. Los ahorros se me acabaron en menos de tres meses, mis hermanas me ayudaron económicamente cuanto pudieron y así fue como la situación se hizo más grave todavía. A mí se me educó para ser independiente, yo sabía serlo, sabía ser responsable, estar atenta, sabía cuidarme y sin embargo no tenía el recurso para desenvolverme. Fueron momentos muy tristes, estresantes y llenísimos de miedos. Apareció el MVI, aparecieron mis compis OVI y conseguimos que un partido político apostara por nuestras vidas y nos librara de una condena a cadena perpetua.

Hoy vivo en un piso accesible, asequible y propio. Entro y salgo, me desenvuelvo, hago y deshago con absoluta seguridad y libertad. Vivo con R y B, mis dos amores. Cuento con un entorno humano rico rico en confort: mi familia, mis amistades, mis vecinos y mis ap’s. No vivo sola, vivo en un barrio en el que mucha gente nos tratamos cada día (la frutería de enfrente, el Consum, la copistería, por nombrar algunos). Vivo en un bloque de vecinos en el que todos y todas nos conocemos y vivo en una ciudad cosmopolita llena de oportunidades. Tengo la gran suerte de vivir una vida independiente, mi propia vida.

Vivo en Vila Olímpica, en uno de los 6 únicos pisos domóticos en toda Barcelona. Estos pisos de V.O. primero fueron construidos para los deportistas preolímpicos, después se convirtieron en pisos tutelados por el ayuntamiento. El ayuntamiento contrató unos servicios mínimos para atender a los y las usuarias que trasladarían de alguna o algunas resis. Las personas, claro que notaron alguna mejora de estar en una resi, sin llaves para entrar y salir por su cuenta, a comenzar a vivir en pisos de los que salían y entraban cada cual con su llave. Pero disponían de unos servicios asistenciales comunes y por tanto insuficientes. Servicios descontrolados por una administración que más bien se mantenía al margen de lo que en los pisos sucedía, en cuanto a los trabajadores contratados. Y con el proyecto del Ayunt. Hacia la Vida Independiente, tres de estos pisos pasaron a ser pisos asequibles y enteramente autogestionados. Cuando yo llegué, en dos ocasiones puse el cielo en el grito porque la empresa que cuida la domótica entraban con una llave maestra como pedros por sus casas, la primera vez me pilló desprevenida y me quedé muda, la segunda me argumentaron absurdos de lo más indecentes y entonces para absurda yo, les dije que o me daban llaves de sus casa para entrar yo igual de feliz que ellos o que les denunciaría por allanamiento de morada. Y más calmadamente les conté que a partir de ya tenían que dejar de considerar este piso como quiera que lo conocieran y comenzar a tratarlo como un piso de alquiler particular. Ya no volvieron a entrar más sin llamarme antes y sin picar al timbre.

Construir residencias no es una solución, es un problema mayor. Construir edificios, comercios, calles, escuelas, etc. llenas de barreras arquitectónicas no es sólo un problema, es un delito. Vernos y considerarnos al conjunto humano como objetos alineados y homogéneos es puro utilitarismo, cobardía. Y esconder las bondades de la Asistencia Personal es un retroceso continuo y un asesinato social.

Temple Grandin

¡DIFERENTE, PERO NO MENOS!

Temple Grandin es autista, quizás la más famosa del mundo. Piensa, siente y experimenta el mundo de una forma que es incomprensible para la mayoría. Además, es doctora en zoología, profesora en la Colorado State University, lleva su propio negocio, escribe libros, ... Es un claro ejemplo de que, a veces, el autismo es una incapacidad que puede superarse si se reciben las ayudas adecuadas en la infancia. 

Temple nació en 1947, una época en la que se sabía muy poco del autismo. El nacimiento fue normal, pero a los seis meses su madre empezó a notar que rechazaba los abrazos. Poco más tarde, se hizo evidente que la pequeña Temple no soportaba que la tocaran. 

Su Sistema Nervioso era tan sensible que se sobreestimulaba no sólo al sentir la cercanía de alguien, sino al oír cualquier sonido. Al sonido de un teléfono o de un coche, reaccionaba con fuertes berrinches o golpeando cuanto estaba a su alcance. «Cuando era niña, los sonidos fuertes como la campana de la escuela herían mis oídos como el taladro de un dentista pegándole a un nervio», cuenta Temple. 

A los tres años, los médicos dijeron que tenía daño cerebral y sus padres contrataron a una institutriz con la que la niña realizaba ejercicios físicos y juegos repetitivos. 

Cuando llegó al instituto, había aprendido a controlar un poco la ansiedad y el miedo constantes. Lo lograba encerrándose en sí misma y soñando despierta, pero a los otros niños les parecía fría y distante, y la daban de lado. Temple experimentó la soledad, el aislamiento y las burlas de sus compañeros. 

A los 16 años, su madre insistió en que fuese a pasar unos días a la granja de ganado de su tío, en Arizona. Allí cambió su vida. Además de sentir una fuerte empatía hacia aquellos animales, se fijó en una máquina que se usaba para tranquilizar al ganado cuando venía el veterinario a explorarlos. Consistía en dos placas metálicas que comprimían a la res por los lados. La presión suave parecía relajarlos. 

Temple visualizó un artilugio semejante para ella: una máquina de dar abrazos. Pensó que le proporcionaría el estímulo táctil que tanto necesitaba pero que no podía obtener porque no soportaba el contacto físico humano. 

A la vuelta de aquellos días en la granja, entró en una escuela especial para niños dotados con problemas emocionales y sus profesores la animaron a que construyera la máquina. Por esa época, ya la habían diagnosticado con autismo y se sabía que Temple tenía memoria fotográfica. 

Aprendió ingeniería mecánica y matemáticas, y salió adelante con su proyecto. La máquina permitiría a la persona que la usara controlar la duración y la intensidad del "abrazo" mecánico. Con este artilugio, Temple realizó experimentos que la animaron a ir a por un diploma a la Universidad. También se convirtió en parte de su propia terapia. La ayudaba a relajarse y le sirvió para empezar a sentir cierta empatía hacia los demás. Hoy hay clínicas para tratamiento de niños autistas que utilizan la máquina inventada por Temple. 
Temple Grandin tiene ahora 59 años y es una líder tanto en bienestar animal como entre la comunidad autista. Su empatía con los animales, en especial las vacas, han hecho que la multimillonaria industria ganadera de Estados Unidos confíe en ella para rediseñar la maquinaria de manejo del ganado en los mataderos. Temple dice que sabe cómo se sienten esos animales antes de morir, que sabe cómo piensan o lo que les da miedo. Por eso se dedica a hacer el último momento de su vida lo más agradable posible. 

La vida o nada.

El pasado 19 de febrero, tuvo lugar en Valencia la Primera Jornada de Vida Independiente, dónde miembros activistas del Movimiento de Vida Independiente explicaron los beneficios de la Asistencia Personal. Reivindicaron el derecho universal a este recurso ya reconocido en la Convención de los DDHH de las Personas con Diversidad Funcional y explicaron las muy negativas consecuencias de no disponer de éste en toda su esencia.

Margarita Alonso Guevara, miembro de la Oficina de Vida Independiente (OVI) de Barcelona, participante del programa “Cap a la Vida Independent”, puesto en marcha por el Ayuntamiento de Barcelona, a través del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad (IMPD), dispone desde finales del año 2006 de un presupuesto anual suficiente para contratar Asistencia Personal acorde a sus necesidades e inquietudes. Desde entonces, y hasta hoy, Marga explica que su vida a dado un giro apoteósico, pudiéndose escapar de la institucionalización residencial y mejor aún, pudiendo adentrarse en una vida independiente, sintiéndose cada día más incluida en su ciudad y allí donde va. Actualmente vive sola en un piso accesible y domotizado, continúa su carrera formativa hacia la docencia y como activista tiene claro que el camino está en erradicar toda clase de barreras arquitectónicas y xenófobas, respetando las leyes y los derechos humanos.

En el vídeo, Marga, entre sonrisas, deja clara su postura anti residencias y pro vida independiente. Habla de la legitimidad a poder escoger cómo vivir, con qué recursos, y denuncia al sistema político español por ignorancia hacia las personas con diversidad funcional. Exige un sistema político respetuoso con todas las realidades sociales, democrático y eficiente. Marga, desde su experiencia compartida en la OVI de Barcelona, afirma que la Asistencia Personal suficiente y autogestionada es hoy el único recurso real que hace que las personas que quieran vivir su propia vida puedan hacerlo.